Сахарный диабет стремительно «молодеет» – среди пациентов увеличивается процент детей и подростков. Ситуация в России соответствует этой тенденции. Сегодня у более чем 48 тысяч несовершеннолетних диагностирован сахарный диабет 1 типа.

Сахарный диабет 1 типа – сложное хроническое заболевание, которое при отсутствии соответствующего наблюдения за состоянием здоровья и неправильной компенсации может оказывать влияние на качество жизни и ее продолжительность.

Когда дело касается детей и подростков, в управлении сахарным диабетом крайне важно участие взрослых, которые могут научить правилам жизни в новой реальности и проконтролировать их выполнение. В этой связи дети, которые остались без попечения родителей, находятся в сложной ситуации.

Несовершеннолетние воспитанники детских домов с диагностированным заболеванием могут получать специализированную помощь врачей в медицинских учреждениях. Также для них выделяются средства для контроля уровня сахара и лекарственные препараты. Однако этого недостаточно для полноценной компенсации. Дети и подростки нуждаются в комплексной информационной и психологической поддержке, наблюдении со стороны взрослых.

С заботой о несовершеннолетних пациентах с сахарным диабетом, оказавшихся в сложной ситуации, ФГБУ «НМИЦ эндокринологии», ГЕРОФАРМ и проект «Альфа-Эндо» в 2022 году реализовал социальный проект «Дети тоже болеют диабетом». Инициатива предусматривала индивидуальное консультирование и обучение детскими эндокринологами пациентов с сахарным диабетом и персонала интернатов, контроль за состоянием несовершеннолетних, оценку среды пребывания в учреждении с позиции безопасности и благоприятных условий. В проекте приняли участие дети в возрасте от 4 до 18 лет из четырех регионов страны – Москвы, Санкт-Петербурга, Московской и Самарской областей.

Успехи и сложности

Было установлено, что в некоторых случаях сахарный диабет может являться поводом для отказа от ребенка опекунами или родителями, но основная причина пребывания детей с данным диагнозом в интернатных учреждениях такая же, как у других – тяжелая сопутствующая психоневрологическая патология или лишение родителей/опекунов родительских прав. Диабет не является абсолютным препятствием для семейного устройства, за время проекта несколько детей с сахарным диабетом были взяты под опеку или находились в процессе усыновления.

В рамках проекта выявлены наиболее рспространенные проблемы с оказанием помощи детям. Среди них организация питания с учетом диагноза, обучение персонала, тактика при резком изменении уровня глюкозы крови и сопровождение после окончания пребывания ребенка в интернате. Эти проблемы помогали решать детские эндокринологи. Федеральные эксперты разработали индивидуальную программу для детских эндокринологов регионов по наблюдению детей и обучению детей и персонала интернатов контролю заболевания. Пациенты получили устройства для непрерывного мониторирования уровня глюкозы крови от ОООИ «Российская диабетическая ассоциация» и ФГБУ «НМИЦ эндокринологии».

Следует отметить, что благоприятная социальная среда, созданная в интернатах в последние годы, открытость и заинтересованность персонала в своей работе способствовали реализации проекта помощи детям.

«Индивидуальное наблюдение детей в интернатах позволило развить навыки самоконтроля заболевания и улучшить компенсацию сахарного диабета. Проект – отличный пример сотрудничества государственных и негосударственных партнёров. Важно продолжать медицинскую и социальную поддержку детей и после того, как они покинут детские интернатные учреждения. Все это улучшит состояние пациентов с диабетом и их перспективы в жизни», – Валентина Петеркова, главный внештатный специалист детский эндокринолог Минздрава России.

«Благодаря проекту «Дети тоже болеют диабетом» созданы устойчивые доверительные отношения детских эндокринологов с детьми и персоналом интернатов. Это улучшило результаты лечения и способствовало моральной поддержке пациентов. Опыт пилотного проекта будет распространен и на другие российские регионы», – Анна Карпушкина, руководитель программы «Альфа-Эндо».

«На протяжении многих лет совместно с государственными и общественными организациями наша компания реализует социальные проекты, направленные на практическую помощь людям с сахарным диабетом. Особое внимание уделяется детям, которым сложнее адаптироваться к диагнозу. Проект «Дети тоже болеют диабетом» позволяет воспитанникам интернатов получить все самые важные сведения для контроля и управления заболеванием, чтобы вести активную, наполненную событиями жизнь. Безусловно, его необходимо продолжать и развивать», – Петр Родионов, генеральный директор ГЕРОФАРМ.