Первая терапевтическая книга сказок о жизни с сахарным диабетом 1 типа от ГЕРОФАРМ
В Москве состоялась презентация книги «Лисёна-сластёна. Истории приключений» - первой в стране терапевтической книги сказок о жизни с сахарным диабетом 1 типа. Она создана детскими писателями, психологами и врачом детским эндокринологом по инициативе компании ГЕРОФАРМ в рамках социального проекта «Диабет в лицах».
Не только взрослые, но и дети болеют сахарным диабетом. Но важно понимать, каким именно, – дети имеют хроническое аутоиммунное заболевание – сахарный диабет 1 типа. Сегодня в России по официальным данным живет более 55 тысяч детей с данным заболеванием.
Когда дело касается детей дошкольного и раннего школьного возраста, ключевую роль в компенсации заболевания играют взрослые, в первую очередь родители. Именно на них ложится контроль за заболеванием и его терапией, психологическим состоянием ребенка. Терапевтическое обучение в России охватывает прежде всего, особенно на первых порах после манифестации заболевания, именно родителей и других взрослых в окружении детей. Особенно это касается родителей детей младшего возраста.
Однако дети также должны иметь информацию о своем заболевании, а также учиться управлять им. Поэтому взрослым нужны простые и понятные инструменты, как объяснить ребенку что с ним происходит, поделиться информацией о сахарном диабете 1 типа.
«Сегодня есть все возможности для достижения хорошей компенсации сахарного диабета 1 типа: лекарственные средства, системы мониторирования гликемии, инсулиновые помпы и многое другое. Важно, чтобы родители освоили правила самоконтроля и постепенно передавали свои знания детям, вовлекая ребенка в процесс управления за заболеванием. Также важно, чтобы семья ребенка не полагалась на недоказательные методы, как, например, полное исключение или жесткое ограничение углеводов. Именно для этого необходимы самые разнообразные инструменты информационной и психологической поддержки» – Безлепкина Ольга Борисовна, заместитель директора ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России - директор Института детской эндокринологии, д.м.н., профессор, врач высшей квалификационной категории
Для помощи семьям, которые столкнулись с сахарным диабетом 1 типа, по инициативе компании ГЕРОФАРМ в рамках социального проекта «Диабет в лицах», российскими писателями, психологами и врачом детским эндокринологом при участии «Альпина.Дети» - детской редакции издательства «Альпина Паблишер» была создана первая в России терапевтическая книга сказок о жизни с сахарным диабетом «Лисена-сластёна. Истории приключений».
«Каждый день детям с сахарным диабетом 1 типа приходится делать одно и то же: измерять уровень глюкозы, считать хлебные единицы, выполнять медицинские манипуляции. Они устают от этой рутины, кроме того, сталкиваются и с социальными вызовами. Им нужна поддержка со стороны окружающих, в первую очередь, со стороны близких. Эта книга сказок учит и получать, и оказывать поддержку. В ней просто и доступно объясняется, как родителям найти правильные слова, как найти подход к своим детям, когда все находятся в кризисе, как объяснить ребенку сложные процессы, происходящие в его организме без дополнительного травмирования.Это настоящий учебник жизни с сахарным диабетом 1 типа» – Галстян Гагик Радикович, президент Российской диабетической ассоциации, руководитель экспертного центра, заведующий отделением диабетической стопы ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России, д.м.н., профессор, врач высшей категории.
В сказках нет скучных нравоучений и сложных медицинских терминов. В них собраны жизненные ситуации, с которыми может столкнуться ребенок с диабетом 1 типа – от первых проявлений заболевания и постановки диагноза до правил компенсации, а также поведения в обычных жизненных ситуациях, например, при выборе блюд во время праздников, использовании диагаджетов, занятий спортом и др.
«Я никогда не забуду, как впервые делала инъекцию инсулина своей дочери. Мы пришли с ней в процедурный кабинет, медсестра достала шприц и протянула его мне, стало так страшно, ведь я никогда не делала уколы. Но пришлось взять себя в руки и пройти через это, ведь я мама и должна быть опорой. Теперь это действительно наша рутина. Я рада, что мне удалось принять участие в создании сказок о жизни с сахарным диабетом 1 типа, чтобы поддержать тех, кто тоже справляется с вызовами заболевания или только учится делать это» – Русинова Евгения, писатель и сценарист
Герои сказок – милая девочка Лисёна с сахарным диабетом 1 типа и ее верный друг Поджик — волшебный человечек, названный в честь поджелудочной железы и похожий на нее. Поджик знает все о сахарном диабете 1 типа и всегда готов поддержать Лисёну. Сказочные истории об их приключениях дополняют методические рекомендации и рабочая тетрадь.
««Лисена-сластёна. Истории приключений» – это не просто сказки. Большое внимание в них уделяется вопросам психологии. Поэтому мы разработали специальное методическое пособие для родителей, чтобы они понимали, как именно со сказками работать для достижения ожидаемого терапевтического эффекта, который в них заложен. Главная задача – помочь пациентам и их семьям подружиться с диабетом, сделать его частью жизни.Родители не остаются с её решением один на один и благодаря комплексному подходу получают поддержку на всех этапах» - Виктория Шиманская, доктор психологии, эксперт по эмоциональному интеллекту детей и подростков
Помимо темы сахарного диабета 1 типа, сказки затрагивают важные вопросы воспитания и взросления: страхи, капризы и истерики, тревожность и многое другое. Поэтому книга поможет не только рассказать детям, как жить с сахарным диабетом 1 типа, но и наладить доверительные отношения в семье и лучше узнать о затаённых обидах и страхах близких.
«В рамках социального проекта «Диабет в лицах» ГЕРОФАРМ уже больше 10 лет реализует проекты для поддержки пациентов и их близких. Терапевтическая книга сказок – еще один важный шаг в этом направлении. Мы уверены, что увлекательные истории про приключения Лисёны, девочки с сахарным диабетом 1 типа, помогут детям узнать больше о заболевании и научиться справляться с его вызовами, чтобы жить активной и наполненной событиями жизнью» – Светлана Царева, руководитель социального проекта «Диабет в лицах» ГЕРОФАРМ
«Мы рады, что нам удалось стать частью такого медико-социального проекта. Он крайне важен для выстраивания отношений между детьми, родителями и, конечно, медицинскими специалистами.Эти сказки и рекомендации специалистов к ним могут сделать коммуникацию легче и эффективнее. А ведь когда все говорят на одном языке, когда все движутся к общей цели, путь становится проще» -Лана Богомаз, основатель, главный редактор «Альпина.Дети» - детской редакции издательства «Альпина Паблишер».
Книгу «Лисена-сластена. Истории приключений» первым читателям представили медийные звезды: актриса и певица Елизавета Арзамасова прочитала вслух первую сказку сборника. Еще одну сказку представила воспитанница театральной студии «Диабет.Театр.Дети». Мисс Россия 2023 года Маргарита Голубева, поддержавшая проект «Диабет в лицах», отметила, что диабет не мешает быть ни умным, ни красивым. Она приняла участие в пресс-конференции конференции и выступила на детском празднике.
Совсем скоро книга будет доступна в книжных магазинах. Кроме того, команда социального проекта «Диабет в лицах» ГЕРОФАРМ планирует передавать книги в дар эндокринологическим отделениям в разных регионах страны.
